療育手帳

療育手帳のメリット&デメリット

 療育手帳を取得したのは4歳ちょうどの時でした。自閉症スペクトラム障害(ASD)の診断を受けたのは3歳過ぎです。

 療育手帳とはなんぞやというのは、詳しく書かれた記事がたくさんあるので割愛させていただき、今日は親として療育手帳を取得したメリット&デメリットをあくまで主観で書きたいと思います。

 というのは、うちの場合の療育手帳取得のメリットがデメリットになる方もいると思いますし、その家庭それぞれであると思いますので、あくまで一つの主観としてご参考までにお読みいただけましたら幸いです。

 【メリットと感じること】

①病院で診断書を取らずとも療育手帳のコピーで済むことが増えた!

障害児保育や通所受給者証の申請にこれまでは大学病院で予約し(3ヶ月待ち)、作成依頼をし、1ヶ月後くらいに取りに行く。そして5000円の診断書料がかかっていました。これが療育手帳のコピーで済むのは時間的にもエネルギー的にも大変助かりました。

②公共機関の割引が受けられるようになった。

今やレジャーに欠かせない療育手帳。介助者も割引を受けらることがあります。本人は料金所では自分のこの手帳とお金をだすことをセットに思っており忘れずに出してくれます。場所により割引率は違い、例えば2000円が丸々無料とまではいきませんが、200円でも300円でも割引していただけることでチリツモになれば良いなと思います。また、我ながらせこい考え方ですが、動物園でパニックを起こし親の思っているより5〜7割しか楽しめないことも多々ありますしね。

③知的障害の有無を周りと共有できている。

療育手帳の申請の際に、知能検査と呼ばれるIQの出る検査をすることが多いです。眉子(長女)も田中ビネー知能検査を初回と更新の際に受けました。初回の時の心理士の先生の説明では「IQ=100が今の眉子ちゃん(長女)の4歳ちょうどの年齢だとして、今回はIQ=50にちょっと届かないくらいですので、4歳の半分くらいの知能つまり2歳くらいの知的能力を持っているということです。」とおっしゃってくださいました。更新で2回目の検査がありましたが、結果はほぼ同じくIQ=49 知的障害中程度有りです。7歳で3歳半くらいの知能ということは、2年間で2歳くらいから3歳半まで成長していると考えられます。この成長を喜べる夫、親、学校の先生、私の友人がいることは大変嬉しいことでした。知的障がいのレッテルを貼るつもりはありませんが、療育手帳を持つことで、じゃあどう工夫したら生活しやすいか、学習しやすいか考えるきっかけになっていると感じています。

【デメリットと感じること】

①知的障害者として生きていくことになる?と親が悩む

療育手帳を持っているからといって普通学級に入れないとか就職ができない訳ではありません。ただ、おそらく就職する時に療育手帳を持っていれば障害者雇用枠になるでしょう。たった4歳で障害者として生きる道を歩かせるような気がしていました。ただ、更新の際に知能指数が約70以上あり該当なしと判断されれば療育手帳は持てなくなります。将来云々より「今」の知的障害の有無は親として把握することは大切であると思います。「ありのままの眉子(長女)」と向き合うことが今私のできることですし、生活を工夫してあげたいと思っています。

②児童相談所や市役所に何度か足を運ぶことになる

まず、市役所の障害福祉課に取得したいと相談します。うちは「自閉症スペクトラムの診断を受け、医師に勧められた。」と話すと割とスムーズにいきました。ただ知人のダウン症のお子様は申請しようとしたら「3歳になっていないのでまだ早いのでは。」と言われたそうで時間がかかっていました。市役所で申請を受け付けてもらえると、管轄の児童相談所に予約します。1ヶ月くらい先に予約てできました。児童相談所まではうちから自転車で駅まで10分+電車15分+バス5分+徒歩10分の距離でした。初回は1日目心理士さんの知能検査、面接で約2時間弱かかりました。また日を改めて医師との面談があり、ある友人は医師の面談まで1時間以上待ち子供が大変だったそうです。慣れない場所へのお出かけはやはり子供にとっても親にとっても負担になります。

③知的指数や知的障害の重症度を呈示されることのショック

自分が臨床心理士という仕事で知能検査をとる立場にいるのに、数字に現れてしまうのはこれほどショックなんだなと思いました。数字で我が子を見たことがなかったので、初めての知能検査で「年齢の半分ですね。」と言われてその通りすぎてぐうの音もでないという感じでした。療育ママ友の中でも「前回中度だったけど、まだ話せないから重度になったらショックー。」なんて声も聞きました。その子が今日まで中度だったのに更新で明日から重度になろうとその子はその子で可愛い笑顔も何も変わりません。ただこのレッテルといいますか、「わかっていてもショック。」というのは親としては感じるように思います。今となっては、前述したように理解と工夫に繋がると確信しているのでメリットになっています。

お読みいただきありがとうございます。

療育手帳はあくまで知的障害の程度によって決まりますので、例えばこだわりやパニックや過敏などによる日常の困り度では決まりません。それらでいくら困っていても知的機能が高いと取得できないのです。個人的にはそのあたりが今後どうなっていくのかなと感じています。笑顔の花が一つでも二つでも多く咲きますように。

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プロフィール

3児の母。長女:一本字眉子(小2・自閉症スペクトラム障害)、長男:ほほえみ太郎(年長)、次男:頰之介(0歳)の子育て奮闘中。

音楽療法士、臨床心理士、公認心理師

ここから発達らぼ代表

my interest:ピアノ、読書、禅(Zen)、シンプルライフ、タロットコーチング、おうち療育、モンテッソーリ教育、発達科学コミュニケーション、輝きベビーアカデミートレーナー

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