療育手帳は必要？｜自閉症・知的障害の息子の取得に迷った5年間

療育手帳は取るべき？5年間悩み続けた私の本音

私は、自閉症・知的障害のある息子の療育手帳を「取るべきか」「本当に必要なのか」と、5年間悩み続けてきました。


レッテルを貼られるような気がして怖かったですし、将来にデメリットがあるのでは？と不安で動けませんでした。


しかし、おうち療育を通して息子の「小さなできた！」に目を向けられるようになり、療育手帳の価値や“経験”の重要性を改めて実感。


最終的に、小学2年生の夏に手帳を取得しました。


この記事では、私が迷い続けた理由と、手帳を取得して感じたことを正直にお伝えします。


私が最初に療育手帳の話を聞いたのは、息子が3歳の頃。


その時ときすでに軽度知的障害と自閉症の診断がありました。


診断を受けた病院で療育手帳のことを聞き、

「メリットは大きいですよ」
「必要なければ返却できます」
「早めに取得しておくと安心ですよ」

と言われ、必要なものであることは頭では分かっていました。


ですが、心がついてこなかったんです。


“障害を証明する手帳を持つ＝息子にレッテルを貼るような気がする”


その気持ちがどうしても拭えませんでした。


見た目は、他の子と変わりません。


だから、「入場料を安くしてもらうなんて、ずるいと思われないかな…」と不安になることもありました。


それに、受給者証があれば療育は受けられます。


「療育手帳がなくても大丈夫」と、自分に言い聞かせていたのです。

自閉症も知的障害も、受け入れられなかった「障害受容」という壁

療育手帳の取得を先延ばしにし続けた5年間。


その根底には、私自身の障害受容の揺れがありました。


一度受け入れたつもりになっても、何か困ったことが起きるたびに「自閉症じゃなければ…知的障害じゃなければよかったのに・・・」と感じてしまう自分がいました。


いつまでたっても息子のことを「自閉症・知的障害のある子」と見てしまう目は変わらず、「いつになったら受け入れられるんだろう…」と自分を責めてしまう時期が長く続きました。


そんな気持ちの揺れが続く中では、療育手帳の取得も、前向きに考えられなかったんです。

“障害受容”よりも大切なものに気づけた日

転機は、おしゃべり上達メソッド＝おうち療育を始めてからでした。


当たり前にできていることを見つけて褒めていくと、息子のできることも、おしゃべりもどんどん増えていったんです。


ずっとできないことに目を向けて、できないことをできるようにしようと思ってばかりいた私の価値観が大きく変わっていきました。


息子の「できた！」 という小さな成長に気づけるようになっていくと…


「障害を受容できるかどうかより、今の息子とどう楽しく過ごすかの方が大事だ」と思えるようになっていったんです。


・障害を無理に受け入れようとしなくていい
・息子が成長できる手段を考えられればいい
・親子で笑顔になれればいい


この価値観を持てたことで、私はようやく「療育手帳」という選択肢をフラットに考えられるようになりました。

療育手帳は“息子の世界を広げる道具”だと思えるようになったおうち療育

おうち療育を初めて1年。息子は支援級1年生に。


おしゃべり上達メソッドのコミュニティの中で、自閉症の子のママの話を聞く機会も増え、療育手帳を持っているお子さんがたくさんいることがわかりました。


そして、私自身も療育手帳について真剣に調べるようになり、「これは息子の世界を広げるためのツールになるかもしれない」と思えるようになったんです。


私が重視した視点はひとつ。


息子が安心して、たくさんの“経験”を積める環境をどう作るか


知的障害・自閉症のある子は

・見たことがある
・触ったことがある
・一度経験がある

というだけで、理解のスピードが大きく変わります。


“経験”そのものが学習の土台になるんです。


療育手帳を取ることで、行ける場所が増え、挑戦できることが増え、息子の世界を広げられるなら——


必要なのは「受容」よりも、息子が成長しやすい環境を選ぶことだ


と、心から思えるようになりました。

療育手帳の取得後に広がった息子の世界

最終的に手帳を取得したのは、小学2年生の夏。


そこから息子の世界は一気に広がりました。


大好きな
・恐竜博物館
・動物園
・昆虫館
・水族館


ここに、数え切れないほど通いました。


“毎週ローテーション”のように行っていた時期もあります。


図鑑を見るのが大好きな息子にとって、 “図鑑で見たもの”と“実物”がつながる体験は、記憶にも深く残り、理解や興味がぐんと育ちました。


そして何より——そんな大好きな場所での体験の中で、息子のおしゃべりが増えたのです。


「これ、図鑑で見たやつ！」
「今日は○○見たい！」
「〇〇は足が◯本ついてる〜！」
「触ってみたい！」
「ママは何が好き？？」


目を輝かせながら話してくれる姿を見るたびに、経験を積ませてあげられる環境を選んでよかったと心の底から思いました。


はじめて療育手帳を使った時は緊張して、、、隠すようにそっと出すこともあった私ですが、今では、特別な感情もなく、自然に出せるようになりました。


療育手帳は“障害を証明するカード”ではなく、息子の世界を広げるパスポートでした。


もしあなたが今、「取るべきか」「まだ早いか…」と迷っているなら、無理に決断しなくても大丈夫です。
（※障害者雇用枠での就労等を考えているなど、お子さんの状況によっては時期を見て療育手帳の取得の検討をする必要があります）


でも一度だけ、こう考えてみてください。


“この子に、どんな経験を手渡していきたい？”


“経験を増やすためにどんな手段があるか？”


私はこの視点を持ってから、迷いの5年間がようやくほどけていきました。


この体験が、迷っているママさんの気持ちを少しでも軽くするきっかけになれば嬉しいです。

発達科学コミュニケーション
アンバサダー　東原あや

合わせて読みたい